Comunicación aumentativa y alternativa
La comunicación de personas con SA es multimodal, pudiendo emplear diversas estrategias o Sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC) en su vida diaria que favorecen su integración y comunicación. La comunicación aumentativa y alternativa mejora la interacción social en personas con necesidades complejas de comunicación (Beukelman y Mirenda, 2013), como es el caso del SA. Es necesario individualizar y prolongar los apoyos y factores contextuales que mejoren el funcionamiento vital de la persona (Tassé y Grover, 2021).
La comunicación mediante SAAC se apoya en recursos no electrónicos (PECS, gestos naturales, imágenes individualizadas, manipulación física) y electrónicos (generador de voz, Makaton, Grid3). Las personas con SA pueden emplear fotografías, imágenes y pictogramas (PECS), siendo importante la terapéutica del nivel atencional y el uso de gestos, como señalar (Calculator, 2013 En muestra española con SA es exitosa la experiencia del uso de gestos naturales mejorados-ENG empleando estrategias de modelado, moldeado y tiempo de espera (Calculator y Diaz-Caneja Sela, 2015). Asimismo, el empleo de formas prelingüísticas permite expresar necesidades y preferencias de agrado/desagrado, elección de comidas o vestir. La topografía del gesto en personas con SA pueden ser risas, acercamiento, llevar de la mano al objeto deseado, vocalizaciones, aletear de brazos, alcanzar o acercarse hacia los objetos, buscar, llorar, señalar, señalarse a sí mismo, contacto visual, cerrar los ojos, tirar del cabello, mirar a otro lado, gritar, movimientos corporales, entre otras. La función de la conducta comunicativa no simbólica puede ser como demanda, protesta, atención social o elección, que en ocasiones demanda una sobre-interpretación y la familiaridad del interlocutor (Hyppa et al., 2013, Jolleff y Ryan, 1993), de allí la importancia de emplear también SAAC que comporten una comunicación universal.
Instrumentos
Cuestionario ad hoc
Se diseñaron once preguntas cerradas que permitieron obtener datos sociodemográficos del cuidador (relación filial, escolaridad, edad, comprensión del castellano). Sobre la persona con SA se exploró: sexo, fecha de nacimiento, país de procedencia, alteración genética, formas de comunicación empleadas y sistemas de comunicación, asistencia a terapias y escolarización, frecuencia de visitas al logopeda.
Inventarios de Desarrollo Comunicativo de MacArthur
Las escalas MacArthur evalúan el desarrollo comunicativo y lingüístico entre los 8 y 30 meses de edad. Para este estudio se empleó el Cuadernillo 1, que explora desarrollo comunicativo de 8 a 15 meses. Los Inventarios MacArthur cuentan con diferentes adaptaciones al castellano y una al catalán (Serrat et al., 2022) con adecuados niveles de validez y confiablidad. Para este estudio se empleó la adaptación al castellano de López-Ornat et al. (2005) en 1105 personas españolas, con niveles de validez moderados y elevadas intercorrelaciones entre componentes; aceptable y alta fiabilidad por α de Cronbach en el Inventario 1: vocalizaciones , comprensión y producción de vocabulario y gestos ; con validez concurrente, predictiva y de constructo. La tabla 2(https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0214460324000706) muestra las correlaciones obtenidas en nuestro estudio que supera en algunos valores al compararse con las correlaciones del instrumento español original, siendo consistente con lo encontrado en otros estudios con las MacArthur en versiones originales (López-Ornat et al., 2005). La correlación es fuerte y significativa entre comprensión global de frases-comprensión de palabras, y niveles similares se encuentran entre gestos con comprensión global y comprensión de palabras. En el instrumento original se señala en población típica un incremento de la media en relación con la edad para todos los subtest. En nuestro estudio las vocalizaciones no son acumulativas en la edad: a mayor edad en personas con SA no encontramos el patrón evolutivo del desarrollo típico en lenguaje y comunicación, de tal manera que la repetición como imitación o conducta espontánea no son fortalezas en la comunicación de personas con SA. La fiabilidad por coeficiente Alpha de Cronbach en la muestra estudiada es alta en vocalizaciones , comprensión global de frases , gestos y acciones.
Bibliografía
Vidal Grancha, S. (2021). Estrategias de implementación de un SAAC para la enseñanza plurilingüe. Estudio de caso único infanto-juvenil con Síndrome de Angelman.
Guerrero-Leiva, K., Brun-Gasca, C., Fornieles-Deu, A., & Ramírez-Mallafrè, A. (2024). Variables asociadas a las características de comunicación y lenguaje de las personas con síndrome de Angelman en una muestra de la península Ibérica. Revista de Logopedia, Foniatría y Audiología, 44(3), 100497.
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